Eculizumab, Soliris*, une histoire de transparence belge

Le journal Le Monde daté du 9 mai 2013 rapporte page 4 le cas d’un enfant belge de 7 ans, atteint d’une maladie rare, le syndrome hémolytique urémique. Il aurait besoin d’un traitement par un médicament déjà commercialisé dans divers pays depuis quelques années, l’éculizumab ou Soliris*. Seulement voilà, un traitement annuel par Soliris* reviendrait à 500 000 euros pour un malade. Qui peut payer, la famille, la sécurité sociale belge ? L’organisme de communication qui a initialement attiré l’attention  sur le cas de cet enfant travaillait en sous-main pour le laboratoire Alexion qui commercialise le Soliris*, il ne cherchait pas à faire baisser son prix !  En bref, au terme de diverses transactions, la ministre de la santé belge, Madame Onkelinx, a conclu avec Alexion un accord sur le prix de Soliris*. Mais ce prix doit , c’est la transparence belge ! Il faut savoir que le prix d’un médicament en Europe est établi par négociation entre le ministre de la santé de chaque pays et les laboratoires concernés et que ce prix peut être très différent d’un pays à l’autre. Une transparence un peu opaque évite les éblouissements. 

Un médecin ou un pharmacien français un peu curieux peut  se demander ce qu’est le Soliris*? Il ouvre le Dictionnaire Vidal 2013, pas de Soliris*. Il va sur le site de l’ANSM puis au Répertoire des Spécialités pharmaceutiques, et là il a la chance de trouver , substance active éculizumab, déclaration de commercialisation 11/12/2007, Documents de référence disponibles : Aucun. Pas de RCP, il n’est guère avancé. Evidemment l’état français n’est pas en mesure de mettre à la disposition des médecins le RCP de tous les médicaments commercialisés en France, cela nécessiterait l’emploi d’un informaticien à mi-temps et pour organiser son travail une Commission ou une Très Haute Autorité d’une trentaine de membres avec chacun un suppléant. 

Quant au prix de Soliris en France ??? 

Même si ce n’est pas répertorié dans Google, Iwin2016 a parlé d’éculizumab en janvier 2007, c’était sans doute il y a trop longtemps pour mériter d’être répertorié, voir quand même 

Eculizumab, (Soliris*), inhibiteur du complément, anticorps anti-C5.

 

Note

Les indications de Soliris sont hémoglobinurie nocturne paroxystique et syndrome hémolytique urémique où intervient le complément C5. 

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